Ustanavljanje in pomen registrov

Visoka stopnja človekoljubnosti, vse večje znanje na področju ugotavljanja tkivne skladnosti ter spoznanja in izkušnje o zdravljenju rakavih bolezni krvotvornega sistema s transplantacijo so v obdobju med sedemdesetimi in devetdesetimi leti prejšnjega stoletja botrovali nastanku in razvoju številnih nacionalnih registrov prostovoljnih, nesorodnih darovalcev kostnega mozga (KM) oziroma krvotvornih matičnih celic (KMC). Prvi med njimi je nastal leta 1974 v Londonu, ustanovila pa ga je mati hudo bolnega otroka Anthonyja Nolana, po katerem še danes nosi ime. Kaj kmalu se je porodila tudi zamisel o njihovem medsebojnem povezovanju (prof. dr. Jon J. Van Rood). Zato so v letih 1988-1989 v Leidnu na Nizozemskem ustanovili svetovni, nadnacionalni register BMDW (Bone Marrow Donors Worldwide). Vanj so danes vključeni registri iz 43 ter banke popkovnične krvi iz 21 držav z vsega sveta. Leta 2005 je BMDW dosegel in presegel magično mejo 10.000.000 darovalcev in enot popkovnične krvi. K temu dosežku je v okviru registra Slovenija - Donor svoj delež prispevala tudi naša država. Slovenski register Slovenija - Donor smo na pobudo prof. dr. Mateje Bohinjec ustanovili konec leta 1991, v okviru Centra za tipizacijo tkiv, ki je del Zavoda RS za transfuzijsko medicino. Že v prvi polovici leta 1992 je postal polnopravni član svetovnega registra BMDW. V njem niso zbrana imena in priimki, pač pa povsem anonimni podatki o tkivnih oziroma transplantacijskih antigenih HLA (Human Leukocyte Antigens) prostovoljnih nesorodnih darovalcev vseh sodelujočih nacionalnih registrov ter enot popkovničnih krvi, shranjenih v posebnih celičnih bankah. Prelomno v zgodovini registra Slovenija - Donor je bilo leto 2004, ko se je po javni prošnji naše vrhunske flavtiske Irene Grafenauer za pomoč pri iskanju nesorodnih darovalcev KMC zanjo in za vse druge bolnike kjerkoli v svetu sprožil izjemen odziv naših državljanov, ki se z včlanjevanjem v register zavezujejo k temu plemenitemu človekoljubnemu cilju. Zaradi izjemne raznolikosti oziroma številnih posameznih različic omenjenih tkivnih antigenov HLA ter njihovih kombinacij, ki jih vsak od nas podeduje od svojih staršev (pol od očeta in pol od matere) in ki so odločilne za ugotavljanje tkivne skladnosti, je verjetnost za to, da bomo med nesorodnimi osebami našli prav takšno, ki bo primerna kot darovalec ali darovalka KMC za določenega bolnika, razmeroma majhna. Ta raznolikost pa je dejansko še večja, saj se posamezni narodi in narodnostne skupine oz. populacije med seboj v pojavnosti omenjenih dednih znamenj še dodatno izrazito razlikujejo. Prav zaradi tega je seveda pomembno, da skušamo zagotoviti čim večje število prostovoljnih nesorodnih darovalcev KMC, ob tem pa tudi ustrezno zastopanost različnih svetovnih populacij znotraj posameznih nacionalnih registrov.

Zakaj darujemo krvotvorne MC?

Presaditev kostnega mozga oziroma krvotvornih matičnih celic (KMC) prihaja v poštev predvsem pri zdravljenju malignih ter nekaterih nemalignih bolezni kostnega mozga in drugih krvotvornih organov (levkemija, mielodisplastični sindromi, diseminirani plazmocitom, maligni limfomi, huda oblika aplastične anemije). S presaditvijo KMC lahko zdravimo tudi določene solidne novotvorbe ter nekatere podedovane in avtoimunske bolezni. Takšen način zdravljenja naštetih bolezni pa je tudi edini, s katerim lahko večino le-teh v celoti ozdravimo oziroma bolnikom omogočimo začetek dobesedno novega življenja. Od vrste bolezni je tudi odvisno, ali bomo pri bolniku opravili presaditev krvotvornih matičnih celic druge osebe (alogenska presaditev) ali pa njegovih lastnih (avtologna presaditev). Pri alogenski presaditvi je darovalec lahko ožji sorodnik; v tem primeru govorimo o sorodni alogenski presaditvi. Kadar pa takšnega darovalca med družinskimi člani ne najdemo, prihaja v poštev presaditev KMC, ki jih daruje nesorodnik (nesorodna alogenska presaditev). Kot smo že omenili, pa je zaradi izjemne raznolikosti oziroma številnih različic podedovanih antigenov HLA ter njihovih kombinacij verjetnost za to, da bomo med nesorodnimi osebami našli takšno, ki bo primerna kot darovalec KMC za določenega bolnika, razmeroma majhna. Darovalec se mora namreč v antigenih HLA ujemati z bolnikom, kar pomeni, da morajo biti izsledki tipizacij preiskovanih genskih zapisov za antigene HLA pri obeh enaki, kot da bi primerjali med seboj izvide dveh enojajčnih dvojčkov. Do nedavnega smo bolnikom v Sloveniji presajali izključno krvotvorne matične celice najožjih tkivno skladnih sorodnih oseb, v glavnem njihovih bratov in sester. S tem načinom zdravljenja rakavih krvnih bolezni in hudih prirojenih imunskih pomanjkljivosti smo pri nas začeli že leta 1989. Ker pa lahko tovrstne optimalne darovalce v okviru ožje ali izjemoma širše družine najdemo le za približno 25-30 % bolnikov, ostaja za preostale, ki potrebujejo takšno zdravljenje, edina možnost iskanje nesorodnih tkivno skladnih oseb v različnih nacionalnih registrih. Koncem leta 2001 so bili v naši državi izpolnjeni vsi pogoji za celovito izvajanje programa iskanja in presajanja KMC nesorodnih darovalcev. Tako smo končno 3. septembra 2002 dočakali prvo tovrstno presaditev tudi pri nas. Izbrani darovalec za našega bolnika je bil član nemškega registra. Od tedaj so številni slovenski bolniki prejeli rešilne KMC anonimnih darovalcev iz tujih registrov, poleg tega pa so tudi nekateri člani našega registra postali darovalci, do sedaj le za paciente iz tujine, prepričani pa smo, da kmalu tudi za tiste iz domovine.

Izbira nesorodnega darovalca KMC

Izbira poteka na osnovi primerjanja preiskovanih genskih zapisov za določene tkivne antigene HLA med bolnikom in potencialnimi darovalci. Poleg tega pa, v primeru morebitne izbire med več enakovrednimi kandidati, upoštevamo tudi starost in včasih spol možnih darovalcev. Večina darovalcev, ki so vključeni v posamezne registre, ima določene le antigene HLA-A, -B in -DR na osnovnem, informativnem nivoju, in sicer s pomočjo tipizacije z nizko ali srednjo ločljivostjo. Kadar torej s pregledom podatkovne baze registra Slovenija - Donor ugotovimo, da nekdo od članov na omenjenem osnovnem nivoju tkivno ustreza določenemu bolniku, ga pokličemo in ga seznanimo z možnostjo, da bi morda lahko bil primeren darovalec KMC. Za nadaljevanje postopka potrebujemo najprej njegov pristanek. Sledi obširnejša in podrobnejša tipizacija njegovih tkivnih antigenov HLA (-A, -B, -C, -DR in -DQ), s pomočjo katere tokrat zelo natančno, na nivoju visoke ločljivosti, določimo njihove zapise v DNK. Na ta način določimo alelske zapise oziroma alele HLA. Ker pa posamezni antigeni HLA obstajajo v številnih alelskih različicah, se pogosto zgodi, da že na tej stopnji ugotovimo, da darovalec ni tkivno skladen z bolnikom. V nasprotnem primeru pa moramo ugotovljeno tkivno skladnost obvezno preveriti še s potrditveno tipizacijo HLA pri obeh, za kar potrebujemo nove vzorčke krvi. Darovalca nato obvestimo o tem, da je dokončno izbran, in ga prosimo za pisni pristanek na darovanje KMC. Napotimo ga na pregled k zdravniku, ki ponovno oceni, ali je darovalec zdrav in sposoben za darovanje, ter se dogovorimo o načinu in datumu odvzema KMC. Isti darovalec lahko daruje KMC večkrat, pri čemer pa mora med posameznimi darovanji miniti dovolj časa.

Načini odvzema krvotvornih MC

Krvotvorne matične celice lahko zberemo bodisi iz kostnega mozga ali pa iz venske krvi. Pri prvem, tako imenovanem klasičnem ali kirurškem odvzemu v splošni ali lokalni anesteziji s posebno sterilno iglo in brizgo iz ploščate medenične kosti na več mestih vsrkamo 2-3 % rdečega kostnega mozga. Postopek traja 1 do 2 uri. V posebno plastično vrečko zbrani kostni mozeg je po videzu podoben krvi, le da je bolj gost. Vaš kostni mozeg se v celoti obnovi v 4 do 6 tednih. Darovalca praviloma sprejmemo v bolnišnico dan pred zbiranjem, nato pa dan za tem odide domov. Pred odvzemom kostnega mozga opravimo vse predpisane medicinske preiskave, tudi tiste, ki so potrebne za anestezijo. Teden ali dva pred zbiranjem mu na Zavodu za transfuzijsko medicino odvzamemo njegovo lastno kri, ki mu jo v obliki avtotransfuzije po končanem posegu vrnemo, s čimer nadomestimo odvzeti volumen tekočega tkiva. Pridobivanje KMC iz venske krvi poteka ambulantno, kar pomeni, da se lahko takoj po končanem odvzemu vrne na delovno mesto ali domov. Darovalcu pet dni pred zbiranjem dajemo dvakrat dnevno po eno podkožno injekcijo zdravila, s katerim spodbudimo razmnoževanje krvotvornih celic v njegovem kostnem mozgu in njihovo prehajanje v kri. Običajno darovalec v tem času občuti zmerne bolečine v kosteh in mišicah, slabost ali glavobol, kar pomeni počutje, kot da bi imel gripo. S posebnim avtomatiziranim postopkom, ki ga imenujemo afereza, iz vaše krvi, ki jo speljemo skozi iglo in sistem cevk v poseben stroj, ločimo krvotvorne matične celice od preostanka krvi in jih zberemo v posebno vrečko. Samo zbiranje s pomočjo aparata traja od 4 do 6 ur, postopek pa je podoben zbiranju krvnih ploščic (trombocitov). Pri tem načinu zbiranja darovalcu odvzamemo le krvotvorne matične celice, vse preostale sestavine krvi pa mu vrnemo nazaj. Tveganje pri darovanju kostnega mozga je za darovalca minimalno. Možni so sicer izredno redki zapleti zaradi anestezije, le izjemoma pa lahko pride do krvavitev ali okužbe na mestih odvzema. Zagotovo pa lahko darovalci krajši čas, vendar ne več kot teden ali dva, na mestih odvzema občutijo blage bolečine. Pri zbiranju KMC iz venske krvi pa darovalec, kot smo že omenili, lahko občuti bolečine zaradi prejemanja zdravila, ki pospeši množenje KMC. Le-te prenehajo dan do dva po zadnjem prejetem odmerku. Samo darovanje kostnega mozga oziroma KMC pa sicer ne predstavlja nobene večje nagnjenosti za okvaro kostnega mozga, imunskega sistema ali morebitne druge bolezni.

Podprite našo dejavnost

Ker predstavlja tipizacija tkivnih antigenov HLA posameznih novih članov registra Slovenija - Donor velik strošek (179 €), ki ga ob sicer obstoječi finančni pomoči vlade RS ne moremo pokriti za vse darovalce, ki se letno vpišejo v register, so na Rdečem križu Slovenije (RKS) prijazno omogočili zbiranje namenskih sredstev za to dejavnost, v okviru sklada HIPOKRAT. Ustanovitev in upravljanje omenjenega sklada, primarno namenjenega zbiranju donacij za pomoč pri nakupu posebne medicinske opreme, ortopedskih pripomočkov in za skrajševanje čakalnih dob za izbrane zdravstvene storitve v Sloveniji, so predstavniki donatorjev zaupali RKS že leta 2004, zakladništvo sklada pa je prevzel gospod dr. France Arhar. Z darovanjem prostovoljnih denarnih prispevkov za preiskave več tisoč kapljic krvi, s pomočjo katerih lahko morda le odkrijemo dve v resnici podobni, od česar je odvisen obstoj posameznega bolnika, boste nekomu omogočili vrnitev v normalno življenje. Vaše donacije nakažite na: UniCredit Bank; številka računa: 29000-0003377785, sklic na št. 98613

Zgodbe iz srca...

Tik pred svojim 16. rojstnim dnem je Tomaž zbolel za gripo, vsaj tako je mislila njegova mama. V bolnišnici so s krvnim testom ugotovili, da je bolezen mnogo resnejša - Tomaž je imel levkemijo. Takoj je začel s kemoterapijo, ki je tekom njegovega zdravljenja zahtevala 25 enot rdečih krvničk in prek 30 enot plazme. Tomaž je doživel svoj 16. rojstni dan. Danes je star 19. let, levkemija je v remisiji in je vpisan na fakulteto. "Brez krvodajalcev mi ne bi uspelo," pravi Tomaž, "danes bi ne bil tu brez njih". Več zgodb na http://www.ztm.si/sl/